Bienvenidos al foro (Presentaciones)

Escrito por Web Admin ⌂ @, Barcelona, jueves, 16 de enero de 2014, 22:46 (1762 days hace...)

Buenas,

Os quiero dar la bienvenida a esta web y a los usuarios de este foro. Si habéis llegado hasta aquí es por algún motivo relacionado con esta enfermedad. Aquí esta nuestro granito de arena al intentar recopilar la poca (por no decir nula) información sobre este síndrome.

En futuras actualizaciones añadiremos el resto del contenido, comentaremos todas las afectaciones que puede ocasionar (ya que son muy variables de un caso al otro) y los posibles tratamientos que existen (ninguno efectivo a día de hoy).

Por último dar la bienvenida a todas aquellas personas que se han puesto en contacto con nosotros para compartir vuestras experiencias. Es increíble ver como desde diferentes puntos del planeta contactan con nosotros.

En el directorio Orpha.net nos indican que únicamente tienen constancia de 20 casos en todo el mundo:

"Exact prevalence is unknown and approximately 20 cases have been reported to date."

Nosotros ya somos 4 casos en contacto :-)

Saludos!!

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