Bienvenidos
Esta asociación nace con el propósito de reunir toda la información de esta enfermedad minoritaria tan desconocida. Reunir afectados y a médicos de todo el mundo para reunir toda la información posible mediante el foro, buscar centros donde se investigue esta enfermedad y poder recaudar fondos para financiar la investigación. Os mantendremos informados sobre últimas noticias, estudios, posibles tratamientos y avances médicos relacionados con el OHS.
Otro de nuestros propósitos es contar nuestra propia vivencia del OHS, que aunque es corta, nuestro hijo tan sólo tiene 6 años y ya tiene bastante historia que contar. Dar información de los síntomas para poder diagnosticar la enfermedad, síntomas que han aparecido después y que están relacionados para, quien sabe, poder diagnosticar a otros niños que aún no tienen diagnóstico y ayudar a sus padres buscan información a ciegas en internet, tal y como hicimos nosotros cuando vimos que con dos meses algo no iba del todo bien.